Зареждане ...
ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Анализи
Варна
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSSВсички
Общество
Бизнес
Криминални
Институции
Други
Читателски
| Балони в небето над Варна напомниха за хората с редки заболявания | ||||||
| ||||||
"Във Варна няма статистика колко точно са хората с редки заболявания, защото няма и национален регистър. Пациентите у нас нямат шанса да получават най-доброто медикаментозно лечение и да влезе у нас всеки най-добър нов препарат. Свързано е с бюрокрация най-вече.", сподели Атанаска Георгиева от Асоциацията по муковисцидоза във Варна. В Европа под термина "редки болести" се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона хора вероятно страдат от една от откритите вече редки болести. В 80% от случаите те са генетично предавани, а останалите са в резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др. Откритите повече от 7000 редки болести се характеризират с широк спектър от симптоми, които варират не само при различните болести, но дори и при пациентите с едно и също забаляване. Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза. Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават Именно затова мотото на тазгодишния международен ден на хората с редки болести е "Научният подход дава безкрайни възможности". На 28 февруари стотици пациентски организации по целия свят ще апелират да се увеличат инвестициите в научни разработки и опитът на отделните държави да бъде споделян, така че да бъде спасен живота на страдащите от редки болести. Научните изследвания могат да доведат до идентификация на непознати до момента заболявания и до увеличаване на разбирането на съществуващите болести. Така лекарите ще могат да поставят правилната диагноза и да предоставят на пациентите нужната за тях информация на заболяването им. Проучванията в областта са и предпоставката за откриването на иновативни медикаменти, които да облекчат състоянието на пациентите или напълно да излекуват болестта. За десета поредна година Националният Алианс поема водеща роля при организацията на събитията. Представители на сдружението координират събитията по места с подкрепата на доброволци и съмишленици. В България Денят ще бъде отбелязан в 15 града с вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност към хората засегнати от редки болести. В централната част на градовете отбелязващи събитието, от 13 часа всички заедно ще покажем своята съпричастност. Честването ще бъде съпроводено от, пресконференции, тематични кръгли маси, информационни кампании, концерти, спортни изяви и други. Събитието получава подкрепа от институциите в лицето на Министерство на здравеопазването, НЗОК, местната власт и образователните структури . Църквата заема важно място в отбелязването на Празника. В част от градовете ще бъдат отслужени молебени за Хората живеещи с рядка болест. Лекарите, специалистите по здравни грижи и здравните работници се включват в честването. С цел разпространяване на информация свързана с редките заболявания насочена към Младежта , ще бъде организирани информационни кампании в с активно участие на студентите медици и млади хора засегнати от редки заболявания. Ние от НАХРБ сме убедени, че отбелязването на празника ще е от голяма полза, както за пациентите с редки болести в България, така и за обществото като цяло. |
виж галерията
Зареждане! Моля, изчакайте ...
Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
ИЗПРАТИ НОВИНА
Виж още:
Наричат го "плод на паметта", защото е много полезен за мозъка
11:30 / 17.04.2024
Шеф Манчев ще спасява "потъващ" ресторант във Варна
11:40 / 17.04.2024
Гръмка новина за новата автогара във Варна! Ето кога ще бъде открита
11:36 / 17.04.2024
Варненци с предложение: Трябва кастрация за гларусите
07:34 / 17.04.2024
"Градски транспорт" с информация за варненци
12:37 / 18.04.2024
Актуални теми
Абонамент
Анкета
ЗА НАС:
За контакти:
тел.: 0888 53 26 24
novini@varna24.bg
©2008 - CurrentCopyrightYear Медия груп 24 ООД. Varna24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Varna24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Varna24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: